Share

 

Familiile tinerilor cu autism se luptă cu nevoile de sănătate mintală
Acești tineri – care pot să strige ore în șir, să-și lovească capetele pe pereți sau să se arunce violent acasă – sunt dusi la spital după ce serviciile sociale comunitare și programele s-au diminuat și familiile au sunat la 911 pentru ajutor, în conformitate cu mai mult de două duzini interviuri cu părinții, avocații și medici în statele din Maine în California.

Acolo așteaptă paturi în programe specializate care se concentrează pe tratarea persoanelor cu autism și a altor dizabilități de dezvoltare sau se întorc acasă odată ce familiile se recuperează din criză sau găsesc sprijin suplimentar.James Cordone a fost spitalizat timp de șapte săptămâni în 2015, după ce familia sa nu a reușit să-i diminueze furia.

Deci, familiile se luptă – cu liste de așteptare pentru programe, cu salarii mici pentru sprijinul acordat de către guvern și sprijinul crizelor sau ineficiente. Adesea, acești provocări se confruntă de ani de zile. Autismul este o tulburare neurodevelopmental diagnosticată în mod obișnuit la o vârstă fragedă și caracterizată prin comunicare insuficientă, dificultate cu interacțiunea socială și comportamente repetitive care se încadrează de-a lungul unui spectru ușor sau sever.

Adolescenții și tinerii cu autism sever pot avea în continuare vârsta mentală a unui copil, iar îngrijirea pe termen scurt pentru stabilizarea celor care sunt în criză, care sunt nonverbali sau combativi, este practic inexistentă. Îngrijirea pe termen lung poate fi aproape la fel de greu de găsit. Trebuie să fie foarte specializat, implicând de obicei terapie comportamentală intensivă; cineva cu autism sever beneficiază puțin de serviciile psihiatrice tradiționale.

Spitalele generale „nu sunt într-adevăr echipate pentru a se ocupa de cineva care are autism”, a declarat Mark De Antonio, directorul serviciilor de spitalizare adolescentă la Spitalul neuropsihiatric Resnick din Los Angeles. De câteva ori pe lună, a spus el, el aude despre pacienții fără opțiuni de îngrijire imediată, fiind medicați și sedați pe măsură ce sunt ținute. „Este o mare problemă.”

Șasezeci de ani, Ben Cohen a petrecut 304 de zile în ER de la Centrul Medical Județean Erie din Buffalo. Camera lui a fost modernizată, astfel încât personalul să-l poată vedea printr-o fereastră și să treacă o tavă de mâncare printr-un slot într-o ușă încuiată. Mama sa, care a simțit că nu era sigur să-l ducă acasă, era îngrijorat de faptul că personalul „se temea de el … [și] nu a fost pregătit de comportamentele sale agresive”.

Spitalul „este locul incredibil de greșit pentru ca acești indivizi să meargă la început”, a declarat Michael Cummings, directorul medical asociat al unității Buffalo și un psihiatru care a lucrat la cazul lui Ben. „Este un act de echilibru al încercării de a face cel mai puțin rău într-un cadru care nu este destinat acestei situații”.

La nivel national, numarul persoanelor cu diagnostic de autism care au fost observate in ERs spital aproape sa dublat de la 81,628 in 2009 la 159,517 cinci ani mai tarziu, in functie de cele mai recente date disponibile de la Agentia federala pentru Healthcare Research and Quality. Numărul de persoane admise a crescut de asemenea, de la 13.903 în 2009 la 26.811 în 2014.

In acelasi an, departamentul de planificare si dezvoltare a sanatatii din California a inregistrat o perioada de cel putin o luna de ingrijiri acute pentru 60 de cazuri de pacienti cu diagnostic de autism. Cele mai lungi au fost 211 și 333 de zile.

Problema paralel cu problema cunoscută sub numele de îmbarcare psihiatrică, care a fost o preocupare crescândă în ultimii ani pentru o serie de boli mintale. Ambele se referă la deficiențele de dezinstituționalizare, mișcarea națională care vizează închiderea unor facilități publice mari și asigurarea îngrijirilor prin intermediul comunităților. Dar resursele care au susținut acest fenomen s-au diminuat cu mult timp în urmă, iar apoi a venit Marea Recesiune din 2008, când problemele bugetului local, de stat și federal au forțat reduceri puternice ale serviciilor de dezvoltare și de sănătate mintală.

„Pe masura ce sunt identificati mai multi copii cu autism si pe masura ce populatia creste din ce in ce mai mare, vedem mult mai multe nevoi de sanatate mintala la copiii si adolescentii cu autism”, a explicat Aaron Nayfack, medic pediatru in cadrul Sutter Health’s Palo Alto Medical Foundation California, care a cercetat creșterea spitalizărilor îndelungate. „Și nu avem nicăieri resursele în majoritatea comunităților care să aibă grijă de acești copii în setările de acasă”.Debbie Cordone spune că fiul ei, James, a beneficiat extraordinar de terapia intensivă de comportament.

Debbie Cordone de la Cheektowaga, NY, a fost un dispecer de poliție pensionat, care și-a crescut propriii copii când ea și soțul ei l-au adoptat pe James ca pe un copil mic. Diagnosticat cu autism la 3 ani, James era un băiat cu un zâmbet strălucitor, care îi plăcea să se ciocnească, a spus ea. La 8½ ani, James a început să crească combativ. Pentru a se răzbuna, Cordones și-a închis cuțitele și furcile și a scos cadrele de sticlă.

Dar apoi fiul lor a inceput sa bata cu capul – o problema cu unii copii care au un caz sever de autism. Casa lui Cordones poartă cicatricile durerii sale, incluzând găuri în gips-carton și o fereastră zdrobită.

La a 9-a aniversare, în decembrie 2014, James a intrat într-o furie, a spus Cordone. A fost nevoie de patru adulți să-l oprească.

„Încerca să-și pună capul pe fereastră, transpirând profund”, a spus ea. „Nu era acolo. Era o privință nevătămată.”

Familia numea 911. James a fost dus la Spitalul de femei și copii din Buffalo, unde a fost sedat și oprit timp de 13 zile. Sa dus acasă, dar după câteva luni, un bătaie de furie a aterizat pe băiatul în același spital timp de șapte săptămâni, în martie 2015. „Nu am mai putut să fugim de furtună”, a spus Cordone.

Cordone a spus că fiul ei a trăit în acele săptămâni într-un „Posey Bed”, care seamănă cu o pisică de copil sprijinită deasupra unui pat de spital. În acea perioadă, ea sa alăturat copiilor ei adulți într-o campanie de social media pentru a-și exercita presiunea asupra asigurătorului să plătească pentru o terapie intensivă de comportament.

Familia a predominat și James a mers la un centru din Baltimore, unde personalul – trei consilieri pentru cazul său singur – sa concentrat pe abilitățile sale de comunicare și și-a ajustat medicamentele. Acum locuiește într-o casă de grup lângă familia Cordone. El este „o poveste de succes”, a spus Cordone, deși unul rar în rândul copiilor cu autism sever.”Aceasta este o criză”, a spus ea, „și nimeni nu o recunoaște.
„Vedeți aceste  știri și împărtășiți comentariile dvs. cu CNN Health pe Facebook și Twitter

Share